28 september 2020, maandagmiddag :
Om 12:45 uur moeten we ons melden bij de poli Radiologie in het VUmc in Amsterdam. Het is het gebouw tegenover het Neurocentrum waar Karel opgenomen is geweest. We hebben een intake, dan een gesprek, dan het maken van het masker en een CT scan.
Het weer is druilerig, de wolken hangen laag. De hele dag al, het is heel mistig.
In de parkeergarage bij de poli staan gelukkig rolstoelen. We gaan naar de hoofdreceptie om Karel te laten schrijven voor de bestralingen. We hebben van alles mee : medicijnoverzicht, de route naar de poli Radiologie en nog andere papieren.
We hebben een gesprek met dokter Kuijper, een jonge vrouw, over de bestralingen: Het zijn er 5.
Vijf dagen achter elkaar. Nou dat is te doen denken we nog. Maar dan komt er een enorme teleurstelling: de dokter twijfelt over Karel’s conditie. Is zijn conditie wel goed genoeg om de bestralingen, en dan met name de bijwerking moeheid, te doorstaan…
De dokter vraagt aan Karel of hij zich kan redden als ik plotseling uit zou vallen. Ik kijk hem aan.
Nee, zegt Karel eerlijk.
De dokter ziet onze schrik. We zijn uit het veld geslagen. Karel moet geholpen worden, ze kunnen hem toch niet zomaar dood laten gaan???
Er komt een overleg met een aantal collega’s zegt de arts. We krijgen een uitnodiging voor het spreekuur van de neuroloog. Want daar zijn we nog niet geweest.
Dat zou deze week moeten gebeuren. Mochten we het vrijdag nog niet weten , dan moet ik bellen naar de poli Neurologie. Toen ik tegen de dokter zei: niet bestralen is geen optie glimlachte ze even.
Dit betekent dat er nu nog geen masker en CT scan gemaakt worden.
Wat een schok….
De Dexamethason wordt verhoogd om Karel’s conditie op te peppen. Van 4 mg naar 8 mg.
We rijden naar huis. We zijn stil. Wat een vreselijke teleurstelling!
Ik bel naar de apotheek of ze de zwaardere dosis Dexamethason op voorraad hebben.
Ik haal het op, en wat krijg ik te horen van de alerte baliemedewerkster: de Carbamazepine die Karel slikt omdat hij ooit een epileptisch insult heeft gehad, heeft invloed op de werking van de Dexamethason!
De apotheker wordt erbij gehaald: een aardige man met een rossige baard.
Hij vertelt dat dat klopt, en dat doordat de dosis nu verdubbeld is, de Dexamethason nu beter moet gaan werken.
Ik ben inwendig zwaar geïrriteerd. Waarom is ons dit niet eerder verteld? Maar ik zie het ook meteen als een lichtpuntje. Als het nu beter gaat met Karel, moet het gaan lukken met de bestralingen! Ik zet het meteen in onze familie-appgroep.
Moe zitten we thuis. Wat een middag weer.
Vanavond kook ik niet, we bestellen Chinees.
29 september 2020, dinsdagmiddag:
We hebben redelijk geslapen . Karel beter dan ik. Ik heb weer zo’n zwaar hoofd, het was net een beetje weg.
We krijgen een telefoontje van een collega van onze huisarts. Onze eigen huisarts is met vakantie, maar ze wilde toch weten hoe het met ons ging na het, zoals de dokter zegt: slecht nieuws gesprek van gisteren.
Tja… We waren flink geschrokken vertel ik. Ik vertel dat we het ook erg vervelend vonden dat we het niet wisten van de medicijnen. We hopen zo dat het beter zal gaan. Dat hoopt de arts ook, want als er geen bestralingen kunnen plaatsvinden dan volgt zeer waarschijnlijk het worst case scenario…. Uitbehandeld. Wachten op de dood. We moeten het toch maar een beetje in ons achterhoofd houden, al hopen we uiteraard dat dat niet nodig is nu zegt de arts.
Hij verwacht dat de Dexamethason over een dag of 3 echt moet gaan werken. Hij wenst ons heel veel sterkte en hoopt dat de Dexamethason nu echt zijn werk gaat doen.
Worst case scenario…. Ik leg de telefoon neer. Het beneemt me de adem en ik huil de ogen weer uit mijn kop. In tranen zeg ik tegen Karel dat we sowieso dingen moeten gaan regelen.
Wat wil je voor afscheid? Een begrafenis, een crematie? Ik weet dat het je niet uitmaakt volgens mij, zeg ik tegen Karel.
Het maakt hem ook niet uit. Ik zeg dat ik zou kiezen voor een crematie, ik heb niet zoveel met graven. Ze kunnen heel mooi zijn, en een plek voor herdenken, maar alleen Karel’s aardse jas zou daar liggen. Zijn ziel reist verder.
Ik zeg snikkend tegen Karel dat ik zijn as dan in een sieraad wil (een hart of het oneindig teken, de platte 8) en dan de rest van zijn as uitstrooien in Frankrijk.
Dan breekt Karel en ik hoor hem huilen. Ik ga bij hem zitten en samen huilen we om het oneerlijke. Het gemene. Die motherf*cker die ons leven verwoest. Die kutziekte!
Karel zegt: we hadden nog zoveel mooie jaren tegoed….
Ik zeg tegen hem dat ik het wel zal redden, Karel lijkt me aan en vraagt: ja?
Ja, zeg ik, ik ga door voor jou. Maar wat zal het vreselijk leeg zijn….
Ik vraag of hij ook aan de overkant van me zal houden. Ja, o ja, zegt Karel. Hij legt zijn hoofd tegen mijn schouder.
We houden elkaar stevig vast en pakken elkaars hand.
Ik ga even naar Zeewolde, 3 zonnebloemen leggen bij de vindplaats van Anne Faber. Vandaag 3 jaar geleden werd ze vermist, wat er gebeurd is weet iedereen. Het weer is heerlijk, de wandeling naar de plek doet me goed. Het is heel stil in het bos.
Ik zet de bloemen tegen een boom, maak een paar foto’s en zeg: dag Anne, dag meid.
Dan loop ik terug naar de auto en begin weer te huilen.
Lieve God, neem Karel niet van me af…..
In de loop van de middag merken we beide dat het wat beter gaat. Karel merkt een verbetering in zijn rechterhand en arm. Het praten gaat ook een stuk beter. Beter dan de afgelopen tijd….. Zou de Dexamethason nu echt gaan werken?
