21 september 2020, maandagavond.

Zodadelijk komen mijn schoonzus en zwager om Karel’s auto op te halen. Ik heb een brok in mijn keel. Weer een afscheid, een hoofdstuk gesloten. Geen kampeervakanties meer in Frankrijk…

De auto heeft al een tijd stilgestaan. Karel en ik hebben met een kickstarter en een druppellader geprobeerd de auto te starten, maar de accu is  echt helemaal leeg, dus de druppellader doet het niet. En de kickstarter is waarschijnlijk niet goed genoeg opgeladen, we hebben dus startkabels nodig.

En dat lukt wel! Zwager Gerald en schoonzusje Jolande krijgen het voor elkaar. We laten de auto stationair draaien, drinken wat en ik zoek de papieren en de tweede sleutel. De papieren vind ik, de tweede sleutel niet, ik word er bloednerveus van…

Als de auto meegenomen wordt om verkocht te worden en ik hem weg zie rijden, ben ik weer diep verdrietig. Dag auto…. We hebben heerlijke vakanties ermee gehad, veilig mee gereden, en dat alles is nu ook voorbij.

Ik haat het woord “voorbij” even.  Weer de vraag: waarom?? Het antwoord weet ik echt wel: Het is hier op  aarde, dit leven wat we doorlopen, één en al leerschool.  We moeten hier doorheen om ooit verder te kunnen in de volgende dimensie. Life sucks sometimes zeggen ze weleens. Vlak voor zijn dood zei mijn vader: shit happens. Dat kan je wel zeggen ja….

We krijgen telefoon van de poli Radiologie. Maandagmiddag 28  september moeten Karel en ik in Amsterdam zijn voor de intake, dan nog een gesprek, het maken van het masker voor de bestralingen en daarna nog een scan. We zullen daar de hele middag blijven. We krijgen dan ook het schema van de bestralingen te horen.

2 oktober 2020, vrijdagavond :

Ik ben ineens weer erg verdrietig.  Ik merk dat ik al aan het rouwen ben. Karel is  al een tijdje de oude niet meer, ik vind het zo vreselijk. Voor hem,  voor ons. Ik denk veel aan een paar maanden geleden toen er nog niets aan de hand leek. Toen hij nog  goed hersteld was van het herseninfarct van 1 januari. Ik kijk veel filmpjes en foto’s die op mijn telefoon staan.

Ik houd zo eindeloos veel van Karel :  mijn man. Mijn alles.

En kijk hem nu… Hij is nu al een paar uur hevig aan het proberen om een laatste woord van een zin uit te spreken. Het gaat over iets nieuws dat we nog niet hebben. Het is vreselijk om Karel zo naar dat woord te zien zoeken. Hij buigt dan zijn hoofd, en op dat moment kan ik echt weer janken. Soms staart hij even voor zich uit, ik kijk naar zijn lieve ogen en dan word ik razend op die klote tumor. Dat monster, dat duivelse monster dat ons leven kapot maakt.

Ik maak me zorgen. Hoe gaat het verder? Gaan de bestralingen door? Hoe gaat het met verdere uitval?  Moet Karel straks beneden een bed met een papegaai hebben? Moet er ’s ochtends hulp komen?

Dan doet mijn lijf pijn. Ik wil eigenlijk niet dat Karel mijn tranen ziet, maar ik kan het niet tegenhouden.

Als ik’ s avonds met Meyke loop, komt er soms ook een heel leeg gevoel over me heen. Loop ik straks als weduwe met Meyke? De zorgen die ik eerder beschreef, komen steeds weer terug. Laatst reed ik terug naar huis van een boodschap doen en ik dacht: als ik ergens met autopech kom te staan, kan ik Karel niet meer vragen om hulp. Hij kan me niet meer ophalen.  Wie moet ik bellen? Kom ik wel weer thuis?

Ik word soms zo bang. Met name als het donker is. Wat zal ik vreselijk eenzaam zijn, samen met Meyke en Obley. Ook zij, onze dierenkinties, zullen ooit overgaan. En dan ben ik helemaal alleen….

Maar ook denk ik aan wat er gebeuren moet. Mocht het dubbelzien terugkomen, wat gelukkig nog niet zo is, moet er een prismabril komen.

6 oktober, dinsdagavond:

Gistermiddag zijn we naar het ziekenhuis geweest bij de neuroloog om te kijken of Karel voldoende conditie heeft om de bestralingen te ondergaan.

Het weer was slecht, inktzwarte luchten met veel regen. Precies passend bij het gesprek.

Want ook boven deze afspraak hangen zwarte wolken en het gesprek geeft weer een enorme dreun.

Karel’s conditie is op de grens, dus de bestralingen zouden kunnen doorgaan, alleen is de kans op bijwerkingen heel erg groot. Karel zou snel en erg achteruit gaan, en dan herstelt het niet meer. Echt onherstelbaar. De artsen zijn bang dat de bestralingen meer kwaad dan goed doen.

Karel moet zelf beslissen of hij de bestralingen wil ondergaan…

Woensdag belt de neuroloog om te horen wat Karel heeft besloten.

Schoonzusje Roos wacht op ons beneden in de hal. Het is fijn om even met iemand erbij het gesprek na te bespreken.

Weer hebben we een klap op te vangen. Bij het gesprek pakt Karel mijn hand weer als we horen van de risico’s. We willen zo graag zo lang mogelijk bij elkaar zijn. Dat het monster teruggedrongen wordt. We weten dat Karel niet meer beter wordt, maar elke week, elke maand uitstel van het onvermijdelijke is er één.

Wat een vreselijke beslissing moet Karel maken.

Thuis bellen we met familie en vrienden, wat is het fijn om zo’n prachtig netwerk te hebben. Iedereen helpt waar mogelijk, en uithuilen mag altijd. Dat helpt zo….

Karel zegt ’s avonds dat hij denkt dat hij geen bestralingen wil. Ik kan hem geen ongelijk geven. Ik zeg dat ik altijd achter hem blijf staan, wat hij ook beslist.

Ik bestel een OV chipkaart. Dan kan ik altijd thuiskomen. En ik wil toch ook een ANWB thuisbrengservice hebben. Dat ik weer naar onze dieren kan. Naar ons huis kan. Ons heerlijke huis, waar over een tijd Karel niet meer zal zijn.  Ik word weer misselijk bij de gedachte, maar ik weet ook dat ik me erop voor moet bereiden.

Jolande komt incontinentiebroekjes te brengen, een rollator en een zitje voor in bad. Wat ontzettend lief! Ze biedt aan om lekkere dingen te koken voor Karel en dan te komen brengen. Ongelooflijk lief, wat zijn we daar blij mee!

Karel wil graag pasta met tonijn en ansjovis eten, ik maak het voor hem klaar. Het valt helaas toch wat tegen.

Ik word ineens zo verschrikkelijk kwaad op die klote kanker. Ik wil het liefst ergens tegenaan trappen. Heel hard stampen, tegen een boksbal slaan. Dat monster dat Karel aan het opeten is!

Ik begin hartverscheurend te huilen. Karel komt bij me zitten, ik vertel van mijn woede. Karel pakt mijn hand, en wrijft  over mijn benen, streelt mijn wang.

God wat ga ik hem missen!  Wat zullen Obley en Meyke hem missen…… Onze families…. We zijn één familie, ik voel dat zo hevig.

Ik vraag weer of hij van me blijft houden als hij er niet meer is. Ja, zegt hij. Ik vraag: hoeveel houd je van me? Weet je nog hoeveel?

“Ja natuurlijk…. Tot de lucht” antwoordt Karel.  En weer huil ik hartverscheurend. Karel zegt dit altijd als ik vraag hoeveel hij van me houdt.

Het huilen lucht op, ik word weer wat rustiger.

Karel’s besluit staat vast. Geen bestralingen. Liever nog langer zoals het nu gaat bij me blijven, bij de dieren blijven. Nog kwaliteit van leven hebben.

Morgen, woensdag de 7e, komt onze huisarts langs. Ze wil graag weten hoe het gaat en bespreken wat er de komende tijd gebeuren gaat. Wat het verloop van de ziekte is. Fijn dat ze komt.

Het blijkt dat het dubbelzien aan het terugkomen is. Sinds eergisteren vertelt Karel.  Verdomme!

We hopen dat er wat aan gedaan kan worden met een prismabril. Dat schijnt te helpen.

Doodmoe ga ik slapen. Ik heb vandaag voor het eerst weer 8 uur gewerkt.

7 oktober 2020, woensdagmiddag:

Wat een fijn gesprek hebben we gehad met onze huisarts Colette. Het heeft ons heel goed gedaan.

We gaan proberen de dexamethason wat af te bouwen, omdat het toch een heftig middel is. Eerst komende week 6,5 mg en dan vanaf 15 oktober 4 mg. We gaan kijken hoe dat gaat, Mocht het niet goed gaan, dan kan de dexa altijd weer verhoogd worden.

Ik vertel dat het dubbelzien weer aan het terugkomen is. Af en toe heeft Karel er last van.

Een prismabril kan, maar werkt vaak maar kort omdat de uitval steeds erger wordt. De bril moet dan steeds aangepast worden. Wat we kunnen doen is één glas afplakken, dan is het dubbelzien ook weg. Wat een goede tip!

We hebben het gehad over euthanasie en palliatieve sedatie . Bij euthanasie is een scanarts nodig, die kijkt of het echt tijd is voor euthanasie. Dit kan snel geregeld worden, binnen een paar dagen.

Op de dag van de euthanasie moet Karel met knikken, als hij niet meer kan praten,nog een keer bevestigen dat hij het wil.

Wat ook een mogelijkheid is, is palliatieve sedatie. Karel wordt dan in slaap gebracht met een klein infuusje, en zal enkele dagen later dan overlijden. Voor palliatieve sedatie is geen scanarts nodig, dat kan onze huisarts zelf doen. Karel wil zelf ook niet lijden,  dus beide mogelijkheden zijn mogelijk.

Ik ben steeds erg emotioneel. Het is ook nogal wat, we hebben 4 klappen moeten verwerken. Eerst het herseninfarct, toen de diagnose glioblastoom 4, toen de klap dat het maken van het masker voor de bestralingen en de scan niet doorging, en nu afgelopen maandag weer een slecht nieuws gesprek met de neuroloog.

Het is ook helemaal niet gek dat ik zo overstuur ben. Karel is wat rustiger, maar ook vol verdriet. Gelukkig kunnen we samen huilen, elkaar vasthouden.

Ik vertel onze huisarts dat ik me zo verschillend voel. Dat ik soms zo bang ben, voor alle verantwoordelijkheden die ik straks alleen heb. Dat ik bang ben Meyke kwijt te raken als ik toch veel naar kantoor moet later. En soms weet ik ook heel goed dat ik het ga redden. Dat ik het kan. Het schommelt verschrikkelijk,  de echte cliché-achtbaan.

Snikkend zeg ik dat ik Meyke echt niet kan missen, ze is mijn redding. Samen met Obley.

Ik maak me zorgen: Meyke kan wel even alleen zijn, een paar uurtjes, maar geen hele dag. Is er een soort kinderopvang voor honden? Een hondenuitlaatservice is er, maar ik wil dan ook dat Meyke langer aandacht krijgt, en niet alleen een wandeling.

Colette stelt me gerust. Ze zegt: Je hoeft Meyke echt niet weg te doen. Ze blijft bij jou, er zijn oplossingen voor. Sowieso blijft het grotendeels thuiswerken echt wel.

Langzaamaan word ik wat rustiger. Ik vertel dat ik het ook zo stom vind van mezelf, want voordat ik Karel leerde kennen redde ik het ook alleen. Maar mijn backup, mijn anker, gaat wegvallen. En dan de zorgen nog om mijn moeder….Straks raak ik ze beide kwijt, en dan? Karel zei toen mijn vader overleed, dat hij nu mijn anker was samen met mijn moeder. Straks moet ik beide missen…

Colette zegt dat ik echt bij de dag moet leven. Het leven is onzeker. Dingen kunnen anders lopen dan je denkt.

Als er verdere zorg nodig is, mag ik bellen en dan wordt het opgestart. Er is zelfs 24 uurs hulp beschikbaar.

Over 3 weken komt ze weer. Wat fijn.

Vanmiddag ben ik weer zo vreselijk kwaad geworden en heb zo hard gehuild.

Ik had de TV goed gezet voor Karel en ging weer werken. Toen ging er iets mis, Karel drukte per ongeluk op een verkeerd knopje op de afstandsbediening.  Ik wilde helpen en de TV weer goed zetten, maar het lukte niet. Ik barstte weer in tranen uit, en was weer zo woest. Die walgelijke kanker!! Karel is uitbehandeld….wie had dat nou toch kunnen bedenken, enkele maanden geleden.  Het gaat zo verschrikkelijk snel!

Bekaf ben ik. Ik ben ook wat eerder gestopt met werken, dat ging echt niet meer.

Het urinoir wat ik heb gekocht is hard nodig. Fijn dat dat gelukt is.

Vanavond eten we brood met kaas voor Karel,en omelet voor mij, en gaan we lekker bankhangen.

14 oktober 2020, woensdagavond:

Weer een week voorbij.  Een week van huilen, gelukkig ook af en toe een lach,  maar het merendeel dat overheerst is verdriet. Verdriet om mijn lieve Karel. Ik ben echt al aan het rouwen. Zoals mijn zus Erica zei: je hart is al duizend keer gebroken.

Ja, dat is het precies. Karel is vlak geworden, maar zo lief als altijd.  Een gesprek voeren gaat niet meer. De oude Karel is voorgoed verdwenen…

Als ik diep verdriet heb dan troost hij me.  Legt zijn hand op mijn knie en streelt mijn hand die ik op de zijne leg.

Ik vraag of hij echt aan wil geven als het genoeg is.  Lijden mag absoluut niet,  geen seconde. Maar Karel wil zo graag nog bij me zijn. Maar hij zal aangeven als het genoeg is.  Als het echt lijden wordt.

Eigenlijk lijdt hij nu al. Incontinent. Zinnen zeggen gaat niet meer.  Antwoorden op ja en nee vragen gelukkig wel.

Ik heb een bamboe dienblad gekocht, en met scrabble letters kan hij het laatste woord neerleggen.  Al is dat ook heel moeilijk, het juiste woord lukt niet om neer te leggen, wel een woord wat erop lijkt wat Karel eigenlijk zeggen wil.

Ik herken het van toen mijn vader uitgezaaide tumoren in zijn hoofd had. Ik zie nog het briefje voor me over een afspraak bij oogkliniek Zonnestraal.  Hij schreef Zonnenstraaal, met drie a’s. Ik moest er meteen aan denken toen Karel met de letterblokjes bezig was.

Ik bedacht net toen ik met Meyke buiten wandelde, dat ik zo blij ben dat ik zoveel foto’s en filmpjes heb met Karel. Fantastische vakantiefilms. Heel veel huis tuin en keuken filmpjes.

Wat zal ik ze veel bekijken.  Op mijn telefoon,  tablet….

Sinds gisteren hebben we thuiszorg. Wat heerlijk, Karel wordt gedoucht,  geschoren, lekker deo op, tanden poetsen. We zouden 2x per dag hulp krijgen,  maar dat is toch teveel voor Karel. We houden het op maandag, woensdag en vrijdag de ochtenden. ‘S avonds kan ik Karel zelf een nieuw Tena broekje aandoen, en gaan we samen naar bed.

Maandag had ik het aan mijn huisarts gevraagd, en dinsdagochtend ging de bel en stond er al een lieve hulp klaar! Het was even “schrikken” omdat er nog geen intake was geweest,  maar oh zo fijn!

De babyfoon die we hebben gekregen van Erica krijg ik nog even niet aan de praat, een goede reden om haar binnenkort weer te zien.

Mijn dagen zijn heel wisselend. Gisteren was ik aan het afwassen en heb weer zo vreselijk moeten huilen.

Ik werd letterlijk weer misselijk van verdriet. De wetenschap dat ik zeer waarschijnlijk volgend jaar weduwe word, kan ik amper aan. Ik ben bij Karel gaan zitten. Hij keek me zo lief aan. En hij troostte me weer.

Hij komt gelaten over,  door de vlakheid, maar inwendig is hij ook vol verdriet en woede. Het niet kunnen uiten daarvan. Onmenselijk is het!

Vandaag ben ik voor het eerst met Meyke alleen naar de dierenarts geweest. Het ging super!  Ik had Meyke haar autokleed in mijn auto geïnstalleerd en een deken erop. Meyke sprong zo de auto in! Aanhaken aan de gordel en daar gingen we.

Dat geeft me er wat vertrouwen voor de toekomst. Dat ik dit alleen kan, dat het goed gaat.

Het is ook niet niks. Ik ben straks alleen in een groot huis,  ik heb nooit eerder zelf een koophuis gehad.  Een grote tuin. Verantwoordelijkheden daarvoor.

Gelukkig is de hypotheek afbetaald. Dat scheelt.

Toch blijft het zo’n eng idee. Kan ik het echt wel? De toekomst is zo vreselijk onzeker…

Jolande is gisteren geweest, ze heeft de keuken gepoetst. Ze wil graag helpen totdat we huishoudelijke hulp hebben.

Aankomend weekend wordt onze bank verhoogd met balkjes.  Geweldig, want Karel tillen is erg zwaar omdat de bank te laag is.  Wat zal dat schelen!

Zodadelijk gaan we slapen. Zolang de babyfoon nog niet werkt, gaat Karel met me mee. Als de babyfoon werkt,  kan Karel blijven zitten en me roepen als ik hem op moet halen.

16 oktober 2020, vrijdagavond.

We kijken naar The Masked Singer. Wat een leuk programma!

Het lijkt wel even of er niks aan de hand is. We zijn aan het bankhangen.  Karel lacht om een grapje, hij praat goed, reageert snel. Is het dan allemaal een boze droom?

Pats! Terug naar de werkelijkheid. Nee, het is geen boze droom.  O God, was dat maar zo… meteen overvalt me een weemoedig gevoel en word ik misselijk.

Vanmiddag keek ik naar de slaapboom in de tuin. Zal Karel volgende zomer die prachtige bloemen die de boom krijgt kunnen zien? In gedachten zie ik Karel’s lieve ogen naar buiten kijken, en ik voel de tranen alweer branden.

Er is ook ongeloof. Ik kan me nauwelijks voorstellen dat ik straks alleen ben.  Dat straks Karel niet meer bij me is zoals hij nu is. Toch komt dat eraan….

Waarom!? Soms schreeuw ik het. Waarom Karel? Waarom hij?

Hij was zo aan het sparen … Voor later omdat hij geen pensioenopbouw had.  Dat we leuke dingen konden doen. Weg met de caravan.  Lekker wandelen met Meyke.  Genieten van elkaar. En kijk nu….sparen voor je pensioen? Laat me niet lachen. Bouw een buffer op voor calamiteiten, maar geniet verder van de centjes.  Je ziet wat er kan gebeuren.

Ik weet nog van mijn oude huisarts dokter Plomp. 3 maanden met pensioen,  wordt ziek en overlijdt. 3 maanden na zijn pensioen!

God, ik zie die man zo voor me. Grijze krullen, leesbril op het puntje van zijn neus,  pak aan, stethoscoop om, een echte dokter.

En Rob Lindeman,  mijn oude tandarts. Is volgens mij nog jonger overleden na een kort ziekbed.

Het komt zoveel voor. Ik dacht dat ik zoiets niet mee zou maken.  En toch…. toch heb ik altijd een gevoel gehad dat dit geluk dat ik eindelijk had gevonden,  niet zou duren totdat we oud zijn. Dat dit geluk te mooi was om waar te zijn.

Altijd even kijken naar de kleine huisjes hier in de buurt. Ik voelde dan al de leegte zonder Karel. Ik kon het al voelen.

Of dat ik uiteindelijk weer in Leusden zou wonen. Terugkerende dromen. Dat Karel en ik wel getrouwd waren maar niet bij elkaar woonden. Een soort voorgevoel?

9 oktober waren we 17 jaar getrouwd. 17 fantastische gelukkige jaren. We hebben van mijn moeder en Erica 17 rode rozen gekregen. Een schitterend boeket.

Vandaag zijn Roos en Boudewijn geweest en hebben blokken onder de bank geplaatst.

Wat heerlijk! Karel tillen gaat zoveel makkelijker! Er zijn 4 blokken te weinig, maar die komen heel snel deze kant op om mijn deel van de bank ook omhoog te doen.

De bank is 15 cm hoger geworden. Een heel groot verschil waar we heel erg blij mee zijn.

Ja, mijn emoties gaan op en neer, en heen en weer. Wat een stress…. Ik heb een mail gestuurd naar mijn leidinggevenden, ik wil graag een gesprek met de bedrijfsarts. Het concentreren op mijn werk lukt niet. Bijna elke dag gebeurt er iets dat zoveel emoties oproept.

********************************************************************

Zo, ik ben al een goed eind gevorderd…. Ik heb het prima naar mijn zin hier. 

Ik blijf hier en nestel me waar ik maar kan. Hoe verder, hoe dieper, hoe beter. 

********************************************************************

17 oktober 2020, zaterdagmiddag:

Karel heeft een slechte dag vandaag. Hij is erg moe, en slaapt alweer.

Ik laat hem maar lekker slapen. Eigenlijk zou hij wat moeten eten. Hij heeft een half stukje slagroomgebak gegeten, een stukje saucijzenbroodje en een flesje eiwitdrank. Meer krijg ik er niet in.

Als dit zo doorgaat, worden het nog enkele dagen in plaats van weken.

Gisteren had ikzelf een slechte dag. Ik bleef maar huilen. Vandaag gaat het beter. Tranen hebben wel weer gevloeid. Dat blijft ook zo voorlopig, ik voel Karel van me wegglijden. Helemaal als hij zo’n slechte dag heeft als vandaag….

Roos en Boudewijn waren hier om het laatste deel van de bank te verhogen, dat was gisteren niet gelukt, er waren blokken te weinig.

Ik was even zo bang dat als Karel er straks niet meer is, ik mijn lieve schoonzussen kwijt raak. Maar dat heeft Roos uit mijn hoofd gepraat. We zijn met elkaar verbonden door Karel zei Roos. Wat prachtig gezegd!

Ik word soms zo moe van mezelf. Steeds die angsten. Maar ik kan het niet tegenhouden. Kon ik dat maar.

Vooral in het donker heb ik daar last van. Dan voel ik de eenzaamheid al zo sterk.

Kon ik dit maar omgooien tot iets positiefs. Dat ik het echt wel ga redden. Ik heb een huis, lieve mensen om me heen, Meyke en Obley….

Ik ben ook dankbaar. Dat Karel in mijn leven is gekomen. Dat hij van me heeft gehouden zoals ik ben en ook van me blijft houden achter de horizon….

21 oktober 2020:

Wat gaat het razendsnel achteruit allemaal…. Een dag of 10 geleden aten we nog aan de eettafel. Ik bestelde dan lekker eten, en Karel kon daar nog een stukje van genieten.. En nu…. Van het heerlijke eten dat mijn schoonzussen maken en komen brengen, eet Karel maar twee hapjes. Nog niet eens… De tweede hap in zijn lepel bekijkt hij een half uur lang. Met zijn hoofd gebogen.

Karel houdt koffie soms een half uur in zijn hand. Hij lijkt dan helemaal in zijn eigen wereldje te zijn. Of hij neemt een slok en houdt die slok ook tientallen minuten in zijn mond. Ik moet Karel zeggen dat hij de koffie door moet slikken. Dan heft hij zijn hoofd langzaam op en zegt niets. Ik doe voor hoe hij moet slikken en daar reageert hij nauwelijks meer op.

Of hij kijkt naar zijn hand. Draait hem om en terug, weer om en terug. Dan zit hij ineengedoken.

Ik zie hem van me wegglijden. Mijn lieve, intelligente, grappige, mooie knappe man. Hij lijkt wel dement aan het worden. Zijn ogen staan dof, Karel heeft vaak moeite ze open te houden.

Hij praat steeds onduidelijker en zachter.

Hij heeft alweer een week geen ontlasting gehad. Morgen komt de dokter. Ik hoop dat Karel een klysma kan krijgen, want de vorige toiletgang was een crime. Koud zweet, enorm veel ontlasting. Karel was er de dag erna nog kapot moe van.

Een dikke week geleden kon Karel nog de TV uitzetten met de afstandsbediening. Nu gaat dat niet meer.

Kort geleden kon hij nog naar boven lopen. Voorzichtig en langzaam, maar het ging nog. Dat is ook voorgoed voorbij.

De babyfoon staat werkloos op tafel. Maar toch is hij handig als ik ga douchen of de was opruimen.

Wat raast het monster door Karels hoofd. Het stormt. Ik was net buiten met Meyke, de bomen maakten groot lawaai door de storm.

Ik heb gevraagd aan de bomen of ze alsjeblieft de tumor uit Karel’s hoofd willen blazen toen er een enorme windvlaag was.

Kon dat maar…. O, wat zou ik er wat voor geven als dat zou kunnen. De oude Karel weer terug. Gekke pasjes, stemmetjes, zo lief naar me lachen. Schrikken en bezorgd als ik in tranen ben.

Lekker koken. Computeren.

Gek doen met Obley en Meyke.

Samen de kerstboom halen. Kamperen… Naar Oostenrijk waar hij ook van is gaan houden. Hand in hand naar de Griek lopen op onze trouwdag.

Zijn overhemd strijken als hij naar zijn werk ging. Vrijdags naar Landsmeer naar zijn ouders.

In de tuin werken. Heel veel plantjes kopen.

Ach, wat zijn er veel herinneringen. En godzijdank veel, heel veel foto’s en filmpjes.

Kerst 2020? Nee, laat maar. Misschien heb ik het al gezegd, maar misschien een klein kunstboompje met lichtjes en dat is het.

De kans is groot dat Karel er niet meer is met Kerst. Het kan haast niet anders.

Ik ga echt niet sjouwen met een echte boom. Al die spullen van zolder halen.

Nee hoor, misschien wat kleine versierinkjes en that’s it.

Als Karel overlijdt, overlijdt er ook een deel van mij. Karel zit in me, is een deel van me. Voor altijd……

23 oktober 2020, vrijdagmiddag:

 

Vanochtend ging het nog….ik kon Karel nog verschonen, de thuiszorg is geweest om te wassen, ik heb nog gewerkt. Maar toen in de middag ging het niet meer om Karel overeind te helpen. Hij had erge pijn in zijn bekken. Staan kon dus ook niet meer.

Ik raakte in paniek. Wat nu…? Ik heb Meyke snel uitgelaten, en toen in onze groeps-app om advies gevraagd.

Ik heb rond 17.00 uur de huisarts gebeld voor een hoog laag bed. Gelukkig kon dat zelfs nog vanavond gebracht worden.

Eerst belde de chauffeur of het goed was als het morgenochtend zou worden. Nee zei ik: het bed is heel hard nodig.

Dan wordt het wel wat later op de avond zei de chauffeur. Nou, dat is niet erg, het bed moest er echt komen.

Het bed kwam. Gerald heeft nog kunnen helpen alle onderdelen binnen te halen. We kregen ook een bedtafeltje.

En kijk nu…. Karel is stervende. Ik zit bij hem. De pijn komt waarschijnlijk doordat er weer een week geen ontlasting is geweest. Er is nog iemand geweest om een klysma te brengen. Dat ging nauwelijks. Karels darmen zaten helemaal verstopt.

Roos en Boudewijn zijn geweest, later Jolande en Gerald. Heerlijk dat ik niet alleen was…..

Het bed werd gebracht. Jolande en ik hebben Karel nog in bed gekregen.

En nu…. Karel’s ogen zijn half toe. Hij ademt diep, af en toe een snurk, toen ik huilde keek hij even naar me. Toen zakte hij weer weg.

Ik denk dat hij vandaag overlijdt, of morgen.

Het einde

 

31 oktober 2020, zaterdagmiddag.

Mijn liefste is er niet meer.

Vorige week zondag, 25 oktober om 14.35 uur is mijn grote liefde overgegaan, heeft het aardse achtergelaten en is verder gereisd naar het volgende station.

Wat heeft hij het benauwd gehad. Wat heeft hij zijn lot dapper gedragen….zijn kruis…..

Praten kon hij niet meer. Zaterdag ben ik gelukkig nauwelijks alleen geweest. Mark, Roos, Boudewijn, Jolande, Gerald, Erica, ze kwamen allemaal in toerbeurt, het was hartverwarmend.

Karel had het moeilijk. Bij elke in- en uitademing hoorde je dat Karel het moeilijk had. Hij kon het slijm wat zich gevormd had niet ophoesten. Steeds ging zijn hand naar zijn keel, of zwaaide Karel met zijn arm.

Ik maakte Karels lippen nat met een pipetje. Ik durfde Karel geen drinken te geven, want hij wist niet meer hoe hij moest slikken.

Zijn ogen half open…hij leek in een andere wereld te zijn. Maar hij heeft alles meegekregen. Toen ik de herinnering van het moment dat het echt aan raakte aan mijn schoonzussen vertelde, knikte Karel en probeerde te glimlachen. Helaas heb ik dat zelf niet gezien, maar Erica wel.

De nacht van zaterdag op zondag heb ik ook weer beneden geslapen. Echt slapen ging niet, ik bleef maar luisteren naar Karel’s ademhaling. Het rochelen ging maar door. Het hoofdeind van het bed omhoog zetten hielp onvoldoende.

Zondagochtend 25 oktober om 7.45 uur heb ik onze groeps-app geraadpleegd. Ik hield het niet meer vol. Dit wilde ik niet meer voor Karel. Ik had het hoofdeind van het bed goed hoog gezet maar dat hielp niet genoeg.

Ik heb Karel’s voorhoofd gedept met een lila washandje, hij was aan het zweten. Je moest steeds vertellen wat je ging doen, want Karel begreep alles en hoorde alles. Ook moest je niet in zijn oor praten, omdat alles wat hij hoorde, heel metaalachtig en scherp klonk en daar had hij erge last van. Fluisteren kon wel, maar ook niet in zijn oor.

Ik belde de huisartsenpost en liet me doorverbinden met de spoedlijn. Er MOEST een arts bij Karel komen om hem uit zijn lijden te verlossen. Ik had me laten doorverbinden naar de spoedlijn, maar ik moest opnieuw bellen omdat dit de lijn voor een ambulance was. Ik heb opnieuw gebeld, en nu werd er afgesproken dat een arts mij zou bellen en dan langs zou komen.

En die kwam niet veel later. Samen met een ambulancebroeder in een ambu-auto.

De arts zei dat Karel al heel ver heen was. Te ver heen voor euthanasie. Ja, dat was wel duidelijk….Karel wilde ook geen euthanasie, wel palliatieve sedatie.

En dat kreeg hij. 5 mg slaapmiddel, ik weet geen naam meer.

Het was niet genoeg…..

Karel bleef onrustig en viel niet in slaap. Ik werd er zo naar van…..na overleg in de appgroep heb ik weer naar de huisartsenpost gebeld.

Gelukkig was ik niet alleen. Roos, Jolande en Mark waren er ook. Gegeven moment ging Jolande met Mark lunchen.

En toen kwam dezelfde arts weer, met dezelfde ambulancebroeder….

Ditmaal kreeg Karel om 14.00 uur 15 mg slaapmiddel. De dokter beloofde te bellen rond 16.00 uur wanneer haar dienst afgelopen was.

Eindelijk werd Karel rustiger. Ik heb Mark en Jolande gewaarschuwd dat het nu snel zou gaan. Ik zag dat Karel steeds rustiger werd, zijn ademhaling was nu normaal. De eerste keer dat de arts en ambulancebroeder er waren was Karel’s hartslag 130 en zuurstofgehalte (saturatie) 73%……Karel had het echt heel moeilijk.

En rond 14.35 uur is Karel rustig in zijn slaap overleden. Om 14.30 zag ik al geen ademhaling meer. Maar er waren nog wat spierbewegingen.

Om 14.35 was het helemaal stil. Mijn lieve schat, mijn dappere lieverd, is overgegaan.

Ik hoopte zijn ziel te zien uittreden, maar dat heb ik helaas niet gezien.

Ik heb Karel’s ogen gesloten, en een paar foto’s gemaakt. Ik heb de huisartsenpost weer gebeld dat Karel overleden was.

Voor de derde keer kwam dezelfde dokter, dokter Buijs, met ook dezelfde ambulancebroeder.

Ze vertelde dat dit eigenlijk nooit voorkwam, 3x op een dag naar hetzelfde adres. Nou, dat geloof ik graag.

Ja, en dan begint het geregel van de uitvaart. Karel wordt gecremeerd.

Monuta werd gebeld, en onze contactpersoon werd Ramon Strasters. Een aardige jonge man.

Karel moest nog worden opgebaard en de laatste zorg krijgen. Daar kwamen twee mensen van Monuta voor. Ik wilde Karel graag thuis opgebaard hebben.

De kleding die hij aanhad heeft hij ook aangehouden, alleen een nieuw Tena broekje, maar verder zijn vertrouwde huiskleding: bordeauxrode lange T-shirt, één van zijn twee lievelingsvesten in blauw-witte-grijze kleuren, een grijze joggingbroek, en antislip sokken die ik een paar dagen eerder had besteld.

Karels mond werd gesloten, dat hoefde ik niet te zien, want dat doen ze met een inwendig hechtinkje. Maar verder ben ik erbij geweest. Heb Karels voorhoofd gekust.

De koeling werd aangezet. Steeds aan en uit….

De nacht van zondag 25 op maandag 26 oktober ben ik beneden blijven slapen.

Ik ben vrijwel de hele nacht wakker gebleven door de koeling. Maar ik wilde bij Karel zijn…

De crematie was gepland op maandag 2 november om 11.00 uur….Allerzielen.

Vanwege corona mochten er maximaal 40 mensen komen.

Wat een week….een kist uitzoeken, een kaart uitzoeken. Het was flink werken maar wat is de kaart mooi geworden.

Voorop een herfstboom, daaronder een foto van onze geliefde kampeerplek op camping Le Vianon.

Dan aan de linker binnenkant: “ik hou van jou tot de lucht”   Dit zei Karel altijd als ik vroeg hoeveel hij van me hield.

Daaronder een prachtige foto van Karel met een witte hoed op en een geel shirt, Karel staat bij een rivier en kijkt naar de horizon. De foto had ik snel gevonden in mijn collectie en ik wist meteen: dit is hem. Dé foto.

Rechts kwam de tekst, onze namen, en datum etc van de crematie.

Op internet had ik al een prachtige urn gevonden: van een Engelse kunstenaar, handgemaakt.

Infinity love heet de urn. Ik MOEST hem hebben, en heb hem meteen gekocht. Ik wil geen “vaas ”in ons huis.

Karel’s as wordt in vieren verdeeld. Het grootste deel in de Infinity urn, een beetje in een mini-urntje voor op het graf van mijn schoonouders, een beetje in een basis-urn om later uit te kunnen strooien in Frankrijk, en een heel klein beetje voor as-sieraden: een hanger en een bedel voor aan mijn armband.

Dinsdag 27 oktober is Karel overgebracht naar het crematorium. Ik vond de koeler zo confronterend. Ik was zo blij dat ik Karel nog twee nachten hier in ons huis heb kunnen houden, maar nu was het moment toch gekomen dat ik wat meer rust moest krijgen.

Om 15.00 uur dinsdagmiddag kwamen er twee mensen van Monuta met de door ons uitgezochte kist. Een mooie kist, met nerven, niet zo’n glad ding.

Karel werd respectvol in de kist gelegd, en Roos, die gelukkig ook aanwezig was, heeft gefilmd hoe Karel de Gildemark uitgereden werd. Voorop de auto één van de medewerkers die langzaam vooruit liep. Heel mooi om te zien.

Roos en ik mochten meerijden tot de poort van het crematorium.

Donderdagavond 29 oktober om 20.00 uur ben ik alleen naar Karel gegaan. Nog één keer samen. Zachtjes tegen hem praten, en koffie drinken.

Het was heel vredig. De kamer waar Karel lag was klein en heel mooi. Er waren boeketten van Jolande en mij, en het crematorium had ook nog enkele kunstbloemen neergelegd. Prachtig.

Vrijdagavond om 18.45 uur was het tijd om de kist te sluiten.

Roos, Boudewijn, Jolande, Gerald, Rozanne, Mark en ik waren erbij.  Rozanne maakte foto’s.

De zaal was prachtig. Ook zagen we de rouwboeketten die bezorgd waren.

Een zee van bloemen. Ongelooflijk mooi.

Het moment van het sluiten van de kist was emotioneel. Nog één keer Karel’s lieve, maar zo magere koppie zien. Nog één keer Karels handen aanraken. Nog één keer een kus op zijn voorhoofd geven…

En toen ging het deksel erop. We draaiden met z’n allen de schroefknoppen aan.

Tranen vloeiden…..

Het weekend daarop hadden we geen afspraken, alles was  goed geregeld.

2 november 2020, maandagochtend 11 uur:

Het miezert een beetje, zwaar bewolkt. Net als op onze trouwdag…..

Mark en ik rijden naar het crematorium. We zeggen niet veel.

Ik zie dat goede vrienden uit Oss, Marcel en Ineke, er zijn. Fantastisch! Ze blijven geen koffie drinken, vanwege het corona gevaar. Heel goed te begrijpen, Marcel loopt ook al tegen de 80 jaar.

Het is fijn om al een keer in de zaal geweest te zijn. De boeketten zijn in een cirkel om de kist heen geplaatst. Vier kaarsen rondom de kist, en dan ook nog een kaars met een foto van onze kampeerplek die ik aansteek als het afscheid gaat beginnen. Een hoedje op de kist, en de foto die ook op de rouwkaart staat.

De muzieklijst:

• Yves Duteil – Le Langue de chez nous:

https://www.youtube.com/watch?v=mmYJAD55joM

 

• Huey Lewis & the news – The power of love:

https://www.youtube.com/watch?v=CyFXdIl00y8

• Queen – Love of my life:

https://www.youtube.com/watch?v=2bqm4gRY3mA

• Jean Ferrat – C’est beau la vie:

https://www.youtube.com/watch?v=rCKsp-7Pd7Y

• Jean Ferrat – Mourir au soleil:

https://www.youtube.com/watch?v=-fREEl1AdWo

• Yves Duteil: Le grande maison des Vacances

https://www.youtube.com/watch?v=wp8OnJPqQks

Ik lees na Huey Lewis de volgende tekst voor:

Mijn lieve, lieve schat…….

Ongeloof

Ontreddering

Woede

Groot verdriet

Dat zijn de emoties die de afgelopen twee en een halve maand gedomineerd hebben.

Wat is het een rollercoaster geweest. De eerste bom was net gevallen en de tweede werd alweer gedropt. En zo ging het maar door, de ene klap na de andere.

Geen tijd voor verwerking. Geen dag rust. De nachtmerrie ging maar door en door……Elke dag gebeurde er wel weer iets wat verwerkt moest worden, maar waar we geen tijd voor kregen.

Je zei toen we de slechte diagnose kregen: ik ga voor de 10 jaar.

Het werden slechts tien weken.

Tien hele emotionele, intense, loodzware weken.

Je hebt deze strijd zo dapper doorstaan. Je hebt geen dag geklaagd, maar je lot, jouw kruis, zo dapper gedragen.

Nu heb je rust. Je reis gaat verder.

Net hebben we geluisterd naar The Power of love van Huey Lewis and the News.

Ons liedje waarop we elkaar voor het eerst kusten en nooit meer los hebben gelaten.

En wat klonk er enkele dagen geleden op de radio toen ik bezig was met de foto’s voor jouw afscheid?

The Power of love…..voor mij een bevestiging dat het goed gaat met je, dat het overgaan goed gegaan is en als je gerust hebt hiervan, je nu klaar kan maken voor het volgende deel van je reis.

20 jaren waren we samen. Wat zijn ze voorbij gevlogen.

20 geweldige jaren met alleen maar liefde. Geen één keer ruzie gehad. Je zei altijd: zonde van de tijd, er is al zoveel ruzie.

Ik weet het nog als de dag van gisteren dat we elkaar voor het eerst in het echt zagen. Geen moment zenuwen, alles klopte.

18 augustus 2001 begon onze liefde officieel, maar ze was er vast al eerder.

4 maanden later, op 21 december 2001 woonden we officieel samen. Mijn spullen hadden we de afgelopen tijd al overgebracht.

Er zijn zoveel herinneringen: de mooiste dag van ons leven: onze bruiloft.

Het was zwaar bewolkt, het miezerde, maar op het moment dat jij JA zei op de vraag van Els Klaren, onze BABS, kwam de zon door de wolken en scheen op ons.  Dat moment is fantastisch vastgelegd door de fotograaf.

Een foto om te koesteren.

20 jaar om te koesteren.

De heerlijke vakanties in Frankrijk, het land waarvan ik ben gaan houden door jou.

En de heerlijke vakanties in het Oetztal, waarvan jij bent gaan houden door mij.

En zo is de cirkel rond. De oneindige cirkel van onze trouwringen, van onze liefde.

Dat zal altijd blijven.

Ik ga door voor jou.

Ik ga door met jou.

Blijf bij mij.

Wacht op mij.

Ik wil eindigen met een gedicht van Art Garfunkel: Durations.

DURATIONS:

inhale—exhale:             4 seconds

breakers on a shore:         10 seconds

wash and dry:               80 minutes

tide—neap and ebb:          6 hours

productive recording session: 12 hours

a cut healing:           8 days

leaves on a tree:        6 months

getting over a friend’s abuse: 1 – 5 years

trouser cuffs—pegged
to flared and back:          28 years

a civilization:            400 years

overcoming the loss of
a true love:          Eternity

Art Garfunkel

*********** ***********************************************************************************8*

Na Jean Ferrat leest Jolande haar tekst voor:

“We zoeken iemand om samen oud te worden
Terwijl het geheim is om iemand te vinden om een kind bij te blijven”

(Charles Bukowski)

Met jou deel ik mijn kleuterjaren, jeugd en volwassenheid. Niet samen, wel met elkaar.

Het verschil in jaren tussen ons is vervaagd
Maar toen ik klein was had ik een heel grote broer en grote zus die ik letterlijk niet kon bijbenen.

We speelden ons eigen spel in onze eigen wereld. Niet samen. Wel bij elkaar.
In de beschermde omgeving van de Nieuwendammerdijk: het laantje, het schoolplein, de grote speeltuin wist ik me veilig. Jij en Roos waren in de buurt.
Jij speelde basketbal met vrienden en Fritz Praetz. Ik zat in de zandbak te spelen. Een andere wereld. Soms mocht ik meedoen met de jouwe. voor spek en bonen.
Niet samen, wel bij elkaar.

Jeugdjaren met beeldfragmenten als in een toverlantaarn. Mee met pap naar het magazijn bij Vles en Honsdrecht,  een tamme kraai op je schouders, je paarse kamer, muziek draaiend van Janis Joplin, Kreidler brommer, een paarse Puch. Lange haren. Kanten hemd, een grote hoed. Zelf Geborduurde broeken en jasjes. jij kon mooier borduren dan Roos want je was veel geduldiger. Vakantie in Frankrijk, Lac de Bairon. Jij kanoën en met Roos mosselen opduiken. Ik poedelen met een zwemband.
Niet samen, wel bij elkaar.

Toen pap ziek werd was je denk ik 14-15. Onze wereld veranderde.  Niet alles kon meer gaan zoals je gedacht had. Ik was 7 en had nog niet zoveel plannen. Het was voor jou en Roos anders. Niet hetzelfde, wel met elkaar.

Bantega betekende veel vrijheid en bijvoorbeeld vissen met zelfgemaakte vlieghaken. Vishengel voor mij maken. Haakje er aan. Ik op de steiger vissen op witvisjes en voorn, jij op snoek langs de vaart.niet samen, wel bij elkaar.

In de Atjehstraat had ik eindelijk een eigen kamer, naast de jouwe. je keek sport of schaatsen, ik mocht meekijken maar deed liever wat anders en bleef wel Naast je zitten. Stil zittend.  Niet samen, wel bij elkaar.

Naar Israel en Griekenland met ene Joan. Zomaar, met de magic bus. Mijn broer! Weg! Enige tijd leek je van de aardbodem verdwenen, je was even van de wereld, gelukkig heb je het terug gered.
Na 6 maanden kwam je terug, zonder haren, zonder Joan. Niet samen. Niet met elkaar.

Je voegde je weer in het gezin, ging werken bij Nederland Muziek. Hartje Amsterdam. vakanties naar Frankrijk, 2 kruip sluip tentjes. 4 volwassenen en een hond. In 1 tentje dus, en in 1 hotelbed met een kuil. We werden voor zigeuners uitgemaakt en vonden dat wel lachen. Toen waren we echt wel samen en met elkaar.

Je verhuisde naar de Transvaalkade aan de overkant van het water. Een eigen huis. Maar niet heel lang en ook geen rooskleurige bladzijde. Het pand werd weer verkocht. Je kon verder, je weg voerde naar Almere, met Judith en Mark

Het zal moeilijk zijn geweest om op zeker moment weer bij pap en mam te wonen toen de relatie stuk liep. in de weekenden met Mark ook op de boerderij. Uiteindelijk na een jaar of 3- 4 zo ver om weer zelf vooruit te gaan en te verhuizen naar Almere. Dichter bij Mark. Niet Samen, wel bij elkaar.

“Karel heeft een nieuw vriendinnetje” kwam het hoge woord tijdens een bbq in Landsmeer er uit. Je had Ingrid ontmoet. Een heel fijne vrouw voor jou en jij een heel fijne man voor haar. Jullie hadden het duidelijk heel goed; samen, en met elkaar.

De fragmenten geven weer hoe je was. Een rustig gelijkmatig mens die zijn eigen leven leidde. Geen bravoure, geen meeloper. Introvert.
Je kwam trouw elke vrijdag thuis, samen eten op vrijdag werd een gewoonte die je ontzettend lang hebt volgehouden. Ook toen het niet heel makkelijk was met een dementerende mam. Als je bij haar was geweest kwam je soms even napraten bij ons. Weer samen en met elkaar.

Over je gezondheid maakten we ons in de familie vaak zorgen. Ziek thuis vanwege bronchitis, je rug je been, je hand.  je kwam niet altijd meer naar verjaardagen of kerstdiner. Je zei later dat de drukte je vaak te veel was. Dat verklaarde wel het een en ander. Niet samen, niet bij elkaar.

Hoe veel fijner waren dan ook de Oorbeek-etentjes waar we sinds een paar jaar als broer en zussen met aanhang heel ontspannen en open konden praten. We leerden elkaar weer wat beter kennen.
Of gewoon even napraten van bezoek aan mam, een keer koffie bij jullie. Te weinig maar wel even samen, even bij elkaar.

De schok van het bericht dat er iets echt goed fout met je was kwam hard aan. De Oorbeek gelederen sloten zich om jou en Ingrid heen om te helpen waar het kon. Praten ging bijna niet meer, dan maar iets doen in huis om het makkelijker te maken of hobbels weg te nemen Samen, met elkaar.

We zien je zo snel achteruit gaan. Het besef dat we je moeten missen als onze grote rustige broer tussen 2 niet altijd even makkelijke zussen is groot. We hadden nog tijd met elkaar moeten hebben. Die hadden we nog tegoed. Samen en met elkaar.

Nu moeten we zonder jou verder. Wij allen, maar vooral Ingrid, Mark, Roos, Jannie,  je bent ook een klein beetje haar broer, en ik.

Je blijft bij ons, voor altijd samen maar niet bij elkaar.

*************************************************************************************************

Roos haar tekst heb ik helaas niet, ze heeft veel prachtige herinneringen verteld, ze had alleen een paar steekwoorden opgeschreven.

De laatste muziek klinkt, en Mark en ik gaan samen met Karel naar de crematie-oven. Ik heb meegeholpen met de kist in de oven te schuiven. Eerst een speciaal identificatiesteentje, daarna de kist. Met het hoedje erop, één van de vele hoedjes van Karel.

De condoleance is mooi….ik heb fijn gepraat met verschillende mensen.

Het monster heeft toch gewonnen……

En nu is er leegte. Een hele grote leegte.

Ik ben zo ontzettend blij dat ik Meyke en Obley heb. Voor hen moet ik opstaan. Voor hen ga ik door.

Voor Karel ga ik door. In ons heerlijke mooie fijne huis.

Ik heb zoveel kaarten gekregen, prachtige bossen bloemen, berichtjes, appjes, ongelooflijk veel. Ze helpen me dit enorme verlies te verwerken.

Ik was zo bang dat ik alleen zou blijven na de crematie. Dat het was: Oké, dit was het, succes verder.

Maar nee, dit was alleen een grote angst. Angst die ik maandagavond had, na de crematie.

Toen kwam het zwarte gat. Het gevreesde zwarte gat. Maar iedereen had me eerder op het hart gedrukt: BEL als je je alleen voelt, als je verdriet voelt…..We laten je niet in de steek. Nooit!

Ik vond het zo moeilijk om dit te geloven in dit vreselijk diepe verdriet waar ik doorheen ga.

Ik moet nu verder zonder jou, mijn lief, mijn leven.

We hebben afgesproken dat je tekens zou sturen, groeten zou sturen.

En dat heb je al een paar keer gedaan. Ons liedje op de radio, ik zie opeens steeds mannen met een hoed op. En kort geleden een auto met een Frans nummerbord. Ik wist dat het een groet van jou was, omdat we hadden afgesproken dat je o.a. Franse dingen zou ”doorgeven”.

Een glimlach verscheen op mijn gezicht.

Liefde van mijn leven,

Blijf bij mij,

Wacht op mij.