7 oktober 2020, woensdagmiddag:

Wat een fijn gesprek hebben we gehad met onze huisarts Colette. Het heeft ons heel goed gedaan.

We gaan proberen de dexamethason wat af te bouwen, omdat het toch een heftig middel is. Eerst komende week 6,5 mg en dan vanaf 15 oktober 4 mg. We gaan kijken hoe dat gaat, Mocht het niet goed gaan, dan kan de dexa altijd weer verhoogd worden.

Ik vertel dat het dubbelzien weer aan het terugkomen is. Af en toe heeft Karel er last van.

Een prismabril kan, maar werkt vaak maar kort omdat de uitval steeds erger wordt. De bril moet dan steeds aangepast worden. Wat we kunnen doen is één glas afplakken, dan is het dubbelzien ook weg. Wat een goede tip!

We hebben het gehad over euthanasie en palliatieve sedatie . Bij euthanasie is een scanarts nodig, die kijkt of het echt tijd is voor euthanasie. Dit kan snel geregeld worden, binnen een paar dagen.

Op de dag van de euthanasie moet Karel met knikken, als hij niet meer kan praten,nog een keer bevestigen dat hij het wil.

Wat ook een mogelijkheid is, is palliatieve sedatie. Karel wordt dan in slaap gebracht met een klein infuusje, en zal enkele dagen later dan overlijden. Voor palliatieve sedatie is geen scanarts nodig, dat kan onze huisarts zelf doen. Karel wil zelf ook niet lijden,  dus beide mogelijkheden zijn mogelijk.

Ik ben steeds erg emotioneel. Het is ook nogal wat, we hebben 4 klappen moeten verwerken. Eerst het herseninfarct, toen de diagnose glioblastoom 4, toen de klap dat het maken van het masker voor de bestralingen en de scan niet doorging, en nu afgelopen maandag weer een slecht nieuws gesprek met de neuroloog.

Het is ook helemaal niet gek dat ik zo overstuur ben. Karel is wat rustiger, maar ook vol verdriet. Gelukkig kunnen we samen huilen, elkaar vasthouden.

Ik vertel onze huisarts dat ik me zo verschillend voel. Dat ik soms zo bang ben, voor alle verantwoordelijkheden die ik straks alleen heb. Dat ik bang ben Meyke kwijt te raken als ik toch veel naar kantoor moet later. En soms weet ik ook heel goed dat ik het ga redden. Dat ik het kan. Het schommelt verschrikkelijk,  de echte cliché-achtbaan.

Snikkend zeg ik dat ik Meyke echt niet kan missen, ze is mijn redding. Samen met Obley.

Ik maak me zorgen: Meyke kan wel even alleen zijn, een paar uurtjes, maar geen hele dag. Is er een soort kinderopvang voor honden? Een hondenuitlaatservice is er, maar ik wil dan ook dat Meyke langer aandacht krijgt, en niet alleen een wandeling.

Colette stelt me gerust. Ze zegt: Je hoeft Meyke echt niet weg te doen. Ze blijft bij jou, er zijn oplossingen voor. Sowieso blijft het grotendeels thuiswerken echt wel.

Langzaamaan word ik wat rustiger. Ik vertel dat ik het ook zo stom vind van mezelf, want voordat ik Karel leerde kennen redde ik het ook alleen. Maar mijn backup, mijn anker, gaat wegvallen. En dan de zorgen nog om mijn moeder….Straks raak ik ze beide kwijt, en dan? Karel zei toen mijn vader overleed, dat hij nu mijn anker was samen met mijn moeder. Straks moet ik beide missen…

Colette zegt dat ik echt bij de dag moet leven. Het leven is onzeker. Dingen kunnen anders lopen dan je denkt.

Als er verdere zorg nodig is, mag ik bellen en dan wordt het opgestart. Er is zelfs 24 uurs hulp beschikbaar.

Over 3 weken komt ze weer. Wat fijn.

Vanmiddag ben ik weer zo vreselijk kwaad geworden en heb zo hard gehuild.

Ik had de TV goed gezet voor Karel en ging weer werken. Toen ging er iets mis, Karel drukte per ongeluk op een verkeerd knopje op de afstandsbediening.  Ik wilde helpen en de TV weer goed zetten, maar het lukte niet. Ik barstte weer in tranen uit, en was weer zo woest. Die walgelijke kanker!! Karel is uitbehandeld….wie had dat nou toch kunnen bedenken, enkele maanden geleden.  Het gaat zo verschrikkelijk snel!

Bekaf ben ik. Ik ben ook wat eerder gestopt met werken, dat ging echt niet meer.

Het urinoir wat ik heb gekocht is hard nodig. Fijn dat dat gelukt is.

Vanavond eten we brood met kaas voor Karel,en omelet voor mij, en gaan we lekker bankhangen.