2 oktober 2020, vrijdagavond :

Ik ben ineens weer erg verdrietig.  Ik merk dat ik al aan het rouwen ben. Karel is  al een tijdje de oude niet meer, ik vind het zo vreselijk. Voor hem,  voor ons. Ik denk veel aan een paar maanden geleden toen er nog niets aan de hand leek. Toen hij nog  goed hersteld was van het herseninfarct van 1 januari. Ik kijk veel filmpjes en foto’s die op mijn telefoon staan.

Ik houd zo eindeloos veel van Karel :  mijn man. Mijn alles.

En kijk hem nu… Hij is nu al een paar uur hevig aan het proberen om een laatste woord van een zin uit te spreken. Het gaat over iets nieuws dat we nog niet hebben. Het is vreselijk om Karel zo naar dat woord te zien zoeken. Hij buigt dan zijn hoofd, en op dat moment kan ik echt weer janken. Soms staart hij even voor zich uit, ik kijk naar zijn lieve ogen en dan word ik razend op die klote tumor. Dat monster, dat duivelse monster dat ons leven kapot maakt.

Ik maak me zorgen. Hoe gaat het verder? Gaan de bestralingen door? Hoe gaat het met verdere uitval?  Moet Karel straks beneden een bed met een papegaai hebben? Moet er ’s ochtends hulp komen?

Dan doet mijn lijf pijn. Ik wil eigenlijk niet dat Karel mijn tranen ziet, maar ik kan het niet tegenhouden.

Als ik’ s avonds met Meyke loop, komt er soms ook een heel leeg gevoel over me heen. Loop ik straks als weduwe met Meyke? De zorgen die ik eerder beschreef, komen steeds weer terug. Laatst reed ik terug naar huis van een boodschap doen en ik dacht: als ik ergens met autopech kom te staan, kan ik Karel niet meer vragen om hulp. Hij kan me niet meer ophalen.  Wie moet ik bellen? Kom ik wel weer thuis?

Ik word soms zo bang. Met name als het donker is. Wat zal ik vreselijk eenzaam zijn, samen met Meyke en Obley. Ook zij, onze dierenkinties, zullen ooit overgaan. En dan ben ik helemaal alleen….

Maar ook denk ik aan wat er gebeuren moet. Mocht het dubbelzien terugkomen, wat gelukkig nog niet zo is, moet er een prismabril komen.

6 oktober, dinsdagavond:

Gistermiddag zijn we naar het ziekenhuis geweest bij de neuroloog om te kijken of Karel voldoende conditie heeft om de bestralingen te ondergaan.

Het weer was slecht, inktzwarte luchten met veel regen. Precies passend bij het gesprek.

Want ook boven deze afspraak hangen zwarte wolken en het gesprek geeft weer een enorme dreun.

Karel’s conditie is op de grens, dus de bestralingen zouden kunnen doorgaan, alleen is de kans op bijwerkingen heel erg groot. Karel zou snel en erg achteruit gaan, en dan herstelt het niet meer. Echt onherstelbaar. De artsen zijn bang dat de bestralingen meer kwaad dan goed doen.

Karel moet zelf beslissen of hij de bestralingen wil ondergaan…

Woensdag belt de neuroloog om te horen wat Karel heeft besloten.

Schoonzusje Roos wacht op ons beneden in de hal. Het is fijn om even met iemand erbij het gesprek na te bespreken.

Weer hebben we een klap op te vangen. Bij het gesprek pakt Karel mijn hand weer als we horen van de risico’s. We willen zo graag zo lang mogelijk bij elkaar zijn. Dat het monster teruggedrongen wordt. We weten dat Karel niet meer beter wordt, maar elke week, elke maand uitstel van het onvermijdelijke is er één.

Wat een vreselijke beslissing moet Karel maken.

Thuis bellen we met familie en vrienden, wat is het fijn om zo’n prachtig netwerk te hebben. Iedereen helpt waar mogelijk, en uithuilen mag altijd. Dat helpt zo….

Karel zegt ’s avonds dat hij denkt dat hij geen bestralingen wil. Ik kan hem geen ongelijk geven. Ik zeg dat ik altijd achter hem blijf staan, wat hij ook beslist.

Ik bestel een OV chipkaart. Dan kan ik altijd thuiskomen. En ik wil toch ook een ANWB thuisbrengservice hebben. Dat ik weer naar onze dieren kan. Naar ons huis kan. Ons heerlijke huis, waar over een tijd Karel niet meer zal zijn.  Ik word weer misselijk bij de gedachte, maar ik weet ook dat ik me erop voor moet bereiden.

Jolande komt incontinentiebroekjes te brengen, een rollator en een zitje voor in bad. Wat ontzettend lief! Ze biedt aan om lekkere dingen te koken voor Karel en dan te komen brengen. Ongelooflijk lief, wat zijn we daar blij mee!

Karel wil graag pasta met tonijn en ansjovis eten, ik maak het voor hem klaar. Het valt helaas toch wat tegen.

Ik word ineens zo verschrikkelijk kwaad op die klote kanker. Ik wil het liefst ergens tegenaan trappen. Heel hard stampen, tegen een boksbal slaan. Dat monster dat Karel aan het opeten is!

Ik begin hartverscheurend te huilen. Karel komt bij me zitten, ik vertel van mijn woede. Karel pakt mijn hand, en wrijft  over mijn benen, streelt mijn wang.

God wat ga ik hem missen!  Wat zullen Obley en Meyke hem missen…… Onze families…. We zijn één familie, ik voel dat zo hevig.

Ik vraag weer of hij van me blijft houden als hij er niet meer is. Ja, zegt hij. Ik vraag: hoeveel houd je van me? Weet je nog hoeveel?

“Ja natuurlijk…. Tot de lucht” antwoordt Karel.  En weer huil ik hartverscheurend. Karel zegt dit altijd als ik vraag hoeveel hij van me houdt.

Het huilen lucht op, ik word weer wat rustiger.

Karel’s besluit staat vast. Geen bestralingen. Liever nog langer zoals het nu gaat bij me blijven, bij de dieren blijven. Nog kwaliteit van leven hebben.

Morgen, woensdag de 7e, komt onze huisarts langs. Ze wil graag weten hoe het gaat en bespreken wat er de komende tijd gebeuren gaat. Wat het verloop van de ziekte is. Fijn dat ze komt.

Het blijkt dat het dubbelzien aan het terugkomen is. Sinds eergisteren vertelt Karel.  Verdomme!

We hopen dat er wat aan gedaan kan worden met een prismabril. Dat schijnt te helpen.

Doodmoe ga ik slapen. Ik heb vandaag voor het eerst weer 8 uur gewerkt.